Статья газеты" Аргументы недели" №49
Аутизм: взгляд на проблему с разных точек зрения.
Светлана Радич / 5-11 декабря 2013г
«Психическое здоровье детей и подростков. Современные подходы к диагностике, лечению, реабилитации психических расстройств.» Об этом говорили на первой совместной конференции украинской медицинской миссии, всеукраинской ассоциации детских психиатров (ВАДП) и общественного союза «Защиты прав людей с расстройствами спектра аутизма». Конференция длилась три дня, и большая часть выступлений была посвящена аутизму.
Аутизм – это тяжелое нарушение развития, для которого характерны:
- недостаток социальных взаимодействий;- нарушенная взаимная коммуникация;- ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.
Людям с аутизмом бывает тяжело интегрироваться в общество, поддерживать социальные связи, заводить друзей и даже просто общаться. Они часто живут в своем собственном мире, который нередко состоит из сложных, им одним понятным ритуалов. Многие из них не умеют даже разговаривать. Но при этом среди них иногда встречаются настоящие гении, такие как Дэрек Паравичини - один из лучших пианистов Европы, Темпл Грандин – профессор животноводства из США, вошедшая в список 100 самых влиятельных людей мира, или Ирис Юганссон – шведская писательница и психолог. Все эти люди в детстве имели достаточно тяжелую форму аутизма и даже не имели возможности обучаться в школах для обычных детей, Дэрек Паравичини так и не сумел научиться говорить, но они смогли не только найти свое место в жизни, но даже изменить мир.
Впрочем, эти истории успеха – ничто по сравнению с тем количеством людей, которые оказываются выброшенными из социума. Если еще лет 10 назад в Великобритании говорили, что в их стране диагноз аутизм ставят каждому тысячному ребенку, и эта цифра казалась огромной, то сегодня с таким диагнозом живет каждый сотый в США и Великобритании. По данным ВОЗ диагноз расстройства спектра аутизма сегодня ставят 1% детей в мире, а по данным международной ассоциации «Аутизм Европа» в Европе каждый 88 ребенок имеет признаки расстройств общего развития и требует медико-психологической помощи.
Эксперты говорят об эпидемии аутизма в мире. Точных данных о том, сколько людей с аутизмом живет в Украине – нет. Но по данным МОЗ Украины c 2006 по 2011 год заболеваемость расстройствами спектра аутизма выросла в 2.5 раза. На протяжении 2001 года впервые в жизни установленным диагнозом под наблюдение психиатров было взято 342 ребенка, а заболеваемость составила 4,3 на 100 000 населения..
А значит этот диагноз ставится украинским детям все чаще. Впрочем, некоторые эксперты даже склоняются к мысли, что у нас проблема эта стоит не менее остро, чем в США и Европе и каждому сотому ребенку в стране также ставят диагноз аутизм - просто об этом предпочитают не говорить. Официально проблемы не существует.
Руководство по аутизму
Украинская медицинская миссия – это американский христианский проект, цель которого помочь в медикам нашей страны в работе с детьми, которым поставили такой неутешительный диагноз, как аутизм. За несколько лет работы миссии в Украине американские врачи, психологи и терапевты организовали и провели ряд конференций в Киеве, Луцке и Черновцах. Привезли в нашу страну практикуемый в США метод помощи детям с аутизмом под названием балламетрика. Эта методика похожа на распространенную у нас сенсорную интеграцию, но более направлена на работу с вестибулярным аппаратом ребенка. Американцы подготовили специалистов и открыли две экспериментальные программы – в Киеве и Луцке.
В этот раз представители миссии приняли участие в конференции Всеукраинской Ассоциации Детских Психиатров, рассказав о новых способах диагностики, спорных методах лечения аутизма и программах раннего вмешательства и коррекции поведения, позволяющих подготовить ребенка к обучению в школах и адаптировать его к жизни в обществе.
А еще Украинская медицинская миссия презентовала книгу для педиатров, родителей и всех специалистов, работающих в этой области. Книга под названием «Руководство по аутизму» в очень простой и доступной форме, наглядно и лаконично дает всю нужную информацию, позволяющую выявить аутизм у детей самого раннего возраста. Пособие издано тиражом 10 тысяч экземпляров и будет распространено среди педиатров страны – распространение будет координироваться главным педиатром МЗУ Раисой Мостовенко.
Детский врач и президент Украинской Медицинской Миссии в Украине Джеймс Пипон рассказал, что работая в нашей стране, он обратил внимание на то, что у нас диагноз аутизм ставится детям достаточно поздно. Часто родители, замечая странность в поведении ребенка, приходят к педиатрам, а те не видят проблемы, списывая все на особенности характера либо избалованность малыша, предлагают подождать. А ждать в случае аутизма как раз нельзя. Чем раньше с ребенком начнут работу специалисты, тем выше шансы помочь ребенку. В странах запада программы раннего вмешательства позволяют вывести 60-70% детей с аутизмом на приемлемый уровень социализации. Украинцам о таких результатах можно только мечтать.
- В США больше знают об аутизме, поэтому частота постановки диагноза выше. Я подозреваю, что с распространением нашей книги вырастет частота постановки диагноза и в Украине. Соответственно вырастет количество детей с диагнозом аутизм в Украине. И в таком случае государство, школьная система и медицина спросят себя – что с этим делать? И это подтолкнет их к увеличению заботы о таких детях. – считает доктор Джеймс Пипон.
Хотелось бы в это верить.
Таблетки от аутизма нет
Методы диагностики и помощи детям с аутизмом в США и в Украине сравнивать сложно. Если в США акцент делается на раннюю диагностику и такие программы раннего вмешательства, как АВА (программа работы над поведением), которые разработаны для детей от 0 до 3 лет, то в нашей стране нередко только диагноз ставится реибенку в три года, а то и позже. При этом очень часто в Украине ребенок получает только медикаментозное лечение – специализированных центров и школ для особых детей, где они могли бы получать квалифицированную помощь в Украине мало, да расположены они большей частью в столице или крупных областных центрах. К тому же подобная помощь в частных центрах не всем родителям по карману. Почему так? Об этом читателям АН рассказала врач-психиатр, президент Всеукраинской ассоциации детских психиатров Людмила Литвин.
- Американские специалисты много говорили о важности своевременной диагностики аутизма и ее методиках. Располагают ли украинские лечебные учреждения всем необходимыми для этого?
- Для наших лечебных учреждений и социальных центров для детей с аутизмом выделяются деньги на зарплату сотрудникам, на содержание этих учреждений, но, к сожалению, на модернизацию и обучение персонала финансирования нет. Например, диагностическая методика, о которой рассказывали американские специалисты – ADOS – стоит 40 тысяч гривен и, конечно, далеко не все больницы и центры могут себе позволить такую покупку. Наши специалисты работают с более доступными и простыми методиками. Например, диагностика аутизма возможна согласно диагностическим критериям МКБ 10. Степень тяжести можно определять с помощью рейтинговой шкалы аутизма - CARS. Главная проблема - повысить уровень ранней диагностики, мы стараемся сотрудничать с педиатрами, рекомендуем им для использования такие тесты, как CHAT и M-CHAT. Это простые, доступные методы диагностики, не требующие особых затрат.
- Они ни в чем не уступают их дорогостоящим аналогам?
- Для 80% пациентов имеющихся у нас диагностических средств – достаточно. Но, конечно, случаются сложные диагностические случаи, требующие использования именно таких методик, как ADOS. Сегодня практически все специалисты в стране знают о таких методиках. Аутизм диагностируется амбулаторно, в подавляющем большинстве случаев нет необходимости в стационарном обследовании. Детские психиатры имеют достаточную квалификацию для диагностики аутизма в любом регионе Украины.
- Нередко отечественную детскую психиатрию обвиняют в том, что детям с аутизмом врачи могут ставить диагноз шизофрения. Это так?
- Я знаю, что многим детям с ранней шизофренией ставят диагноз аутизм. А вот с такими случаями, чтобы детям с аутизмом ставили диагноз шизофрения, мне в последние годы сталкиваться не приходилось. Есть диагностические различия между этими заболеваниями и если врач затрудняется с диагностикой, он скорее поставит диагноз аутизм, чем диагноз шизофрения.
- Сейчас много говорят о том, что людей с диагнозом аутизм становится все больше. Это может быть связано с тем, что просто стали чаще ставить такой диагноз?
- Чтобы квалифицировано говорить о причинах роста аутизма в Украине, нужно проводить специальные исследования, искать причины этой проблемы. На данный момент не известно точно, что вызывает нарушения аутистического спектра. Есть мнения, что причиной аутизма могут быть экологические факторы, наследственные факторы. Существует теория, что к аутизму могут привести поствакциональные осложнения, наследственные болезни обмена. Теорий много. Но единого мнения нет, ровно как нет и лекарства от аутизма
Создать школу нетрудно, если посвятить этому жизнь
В США проблемой аутизма занимаются уже более 50 лет. В нашей стране этот диагноз появился лишь в начале девяностых, а первые специализированные центры и школы стали появляться лишь спустя несколько лет. При этом и тогда, и сегодня подобные учреждения организовываются родителями, которые столкнувшись с бедой, отчаялись найти поддержку для своего ребенка со стороны государства. Одной из таких школ стала Благотворительная Организация «Школа Сходинки» в Киеве, которую уже 7 лет возглавляет Наталья Андреева – глава союза «защиты прав людей с расстройствами спектра аутизма», коррекционный педагог и мама 19-летнего Миши, которому в пятилетнем возрасте был выставлен диагноз аутизм. Именно болезнь сына, который оказался вычеркнутым из системы образования, заставила Наталью Сергеевну в 2002 году сначала организовать в Киеве на базе школы-интерната №7 классы для детей с аутизмом, а позже, в 2006 году – школу Сходинки, в которой на данный момент занимаются 37 детей – от малышей до детей старшего школьного возраста.
- Школа Сходинки была создана мной потому, что я не могла найти для своего сына никаких других вариантов обучения. – рассказывает Наталья Андреева. - Так вышло, что я коррекционный педагог по образованию, и Мише было еще два года, когда я обратила внимание на странности в его поведении. Но врачи не хотели обращать внимания на мои опасения, они говорили, что я коррекционный педагог и поэтому мне мерещится плохое, что у меня профдеформация. В результате диагноз аутизм сыну поставили в пять лет, а мы потеряли самые важные для ребенка с аутизмом три года работы. А ведь работа с ребенком в первые пять лет жизни дает самые лучшие результаты. К тому же еще до постановки диагноза медики давали нам неправильные рекомендации, которые сильно навредили Мише. Я не хочу чтобы подобное еще хоть с кем-нибудь повторилось. Создать школу и заниматься ее развитием – это на самом деле совсем не трудно, если посвятить этому жизнь.
- Школ подобных Сходинкам в Украине не много?
- Мы не можем похвастаться тем, что знаем все школы и центры, которые занимаются общим с нами делом. Некоторые те центры, что мне известны, работают достаточно профессионально. А есть и такие, что лично мне кажутся не самыми эффективными, потому что по большому счету правильной работе с такими детьми в Украине не учат. Поэтому грамотных и опытных специалистов в стране немного. И как следствие – школ и центров, где бы оказывали квалифицированную помощь, тоже не может быть много. Специалисты Сходинок постоянно учатся и повышают свой профессиональный уровень.
- Какие методики вы используете для работы с детьми в вашей школе?
- С детьми мы работаем по методам АВА-терапии, для малышей есть интенсив ІВІ - это пресловутые 40 часов в неделю. Эта методика была признана лучшей для детей с аутизмом не только в США, но и Всемирной Организацией Здравоохранения. Данная терапия дает лучший результат, чем медикаментозное лечение. К сожалению, в Украине обучиться этой программе пока что можно только дистанционно, но такое обучение уже вполне доступно. У нас 90% педагогов прошли базовый курс обучения , а один педагог заканчивает модуль для получения сертификата. Мы используем многие принципы этой методики – и видим колоссальные результаты.
- Насколько подобная терапия доступна украинским детям?
- Финансово – реабилитация и коррекция ребенка с аутизмом это очень дорогой процесс. Для того чтобы помочь ребенку настолько, чтобы он избавился от диагноза или оптимально социализировался и адаптировался в обществе нужны несколько лет работы и помощь целой команды специалистов. При этом работа с малышом достаточно долго должна вестись в индивидуальном режиме, один на один. И лишь после долгой и кропотливой индивидуальной коррекции ребенка можно вводить в небольшие коллективы для групповой работы. При этом в группе на 3-4 ребенка должны быть 1-2 специалиста. Подобная помощь настолько не дешева, что многим родителям просто не по карману.
В США и многих других западных странах подобные программы реабилитации, как правило, покрываются медицинскими страховками. У нас же ребенок имеет право на образование, однако если он оказывается не способен посещать обычную массовую школу, ему не предлагают никаких других вариантов, он вынужден сидеть дома. При этом, как правило, один из родителей оставляет работу, потому что такого малыша невозможно оставить одного или доверить няням, второй же родитель обеспечивает семью, но покрыть расходы на лечение и реабилитацию ребенка бывает очень и очень сложно. Почему те средства, которые держава обязана была бы потратить на образование ребенка, если бы он мог учиться, нельзя передать специализированным центрам, где детям с аутизмом могут действительно помочь? Наши дети – самая незащищенная и неохваченная государственной помощью категория.
- Именно поэтому вы решили создать общественный союз «Защиты прав людей с расстройствами спектра аутизма»?
- Наша школа «Сходинки» и другие аналогичные нам организации страны решили объединить свои действия. Дело в том, что каждая маленькая школа, центр или другая организация даже в своем городе не может помочь всем. Ведь часто людям требуется информационная помощь, юридическая, методическая, поддержка родителей. Наш союз будет координировать подобную помощь по всей стране – ведь вместе легче лишать проблемы.
- В Украине часто нарушаются права людей с аутизмом?
- В отдельных областях страны детей с аутизмом все также признают необучаемыми – и они просто выбрасываются из системы образования. Многие не получают достойной помощи со стороны МинЗдрава, потому что врачи предлагают лишь нейролептики без альтернативы. Нередко детей, которым нужно продлить или оформить инвалидность, заставляют на месяц ложиться в психиатрическую больницу, хотя это нарушает приказ 400 по минздрву. В небольших городах, а порой и в некоторых областных центрах, врачи для подтверждения диагноза аутизм, посылают больных в областную больницу или даже в Киев. Такое впечатление, что некоторые психиатры просто боятся брать на себя ответственность за постановку этого диагноза. Я надеюсь, что со временем наш союз станет всеукраинской организацией. И она будет помогать и специалистам, и родителям, и в первую очередь детям и взрослым с аутизмом.
В нашей стране не хватает многих специалистов
Раиса Богуш, психолог Украинского медицинского центра реабилитации детей с органическими поражениями ЦНС, психолог высшей категории, клинический диагност в области детской психологии, более 15 лет работает с детьми, которым был выставлен диагноз аутизм. На конференции Раиса Васильевна выступила с докладом о коррекции обсессивно-компульсивных расстройств у детей с психозами. А специально для читателей АН она рассказала, почему в Украине не хватает квалифицированных специалистов, а также о том, почему в нашей стране не имеют широкого распространения популярные на западе методики работы с «детьми дождя».
- Раиса Васильевна, почему существует такое большое количество различных методов лечения аутизма?
- Потому что существует много психических заболеваний, которые имеют синдромы этой болезни, но не имеют ее структуры – у нас в стране это называют атипичный аутизм. Также есть много заболеваний, которые имеют немало сходного с аутизмом, например, различные генетические синдромы, особенно те, которые ведут снижению интеллектуальных функций, но внешне проявляются, как синдромы аутизма. В таких случаях, помимо основного диагноза ребенку может ставиться и диагноз аутизм. Подходы к педагогическим методам коррекции таких случаях в принципе особо не отличаются на определенных этапах, но течение болезни и ее лечение может быть разным. Родители часто не вникают вовсе тонкости диагноза, они в основном обращают внимание на слово аутизм.
- В Украине детям с аутизмом в первую очередь предлагают медикаментозное лечение, в западных странах акцент делается на программы раннего вмешательства. Как вы считаете, насколько обоснован украинский подход к лечению?
- Я бы не сводила в одну кучу педагогические и медицинские методы помощи детям. Это не взаимоисключающие, а взаимодополняющие вещи. Там где требуется лечение, педагогическая работа не будет особо эффективна, и точно так же никакая таблетка не заменит воспитание. Конечно, ребенка необходимо воспитывать, в тех случаях, когда он не особо поддается воспитанию необходимо и подбирать методы, которыми его можно приучить к правилам и нормам общества. И работать с родителями, которые не всегда понимают возможности ребенка и могут предъявлять к нему слишком высокие требования. Или не предъявлять их вовсе
- Американские гости на конференции много рассказывали о популярных у них программах раннего вмешательства, в частности АВА. Как вы считаете, широкое внедрение этих методик необходимо в Украине?
- Если бы существовала хотя бы одна программа, которая была бы хотя бы на 70% эффективной, то людей с аутизмом в мире было на порядок меньше, и не было бы такого количества реабилитационных центров – ни у нас, ни на западе. Нет универсальных программ. Есть комплекс подходов, который должен комбинироваться в каждом случае – индивидуально. К тому же ни одна программа сама по себе не будет достаточно эффективной, если ее не будут вести достаточно квалифицированные специалисты.
- Таких специалистов в нашей стране, конечно, не хватает?
- В нашей стране не хватает многих специалистов. Если говорить о бюджетной сфере, то зарплата в полторы-две тысячи гривен вряд ли кого-то мотивирует на работу в такой, тяжелой достаточно, области. К тому же в Украине есть нехватка не только специалистов, но и базового методического образования. В нашей стране не так уж и трудно получить диплом психолога, как например, второе или третье образование. Но это не значит, что такой человек научился мыслить, как психолог. Это тоже одна из проблем. И, наконец, любые программы должны обеспечиваться экспертами, которые бы контролировали, насколько правильно и методично ведется работа.